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[Este artículo fue publicado (en Inglés) en la Autism Network International (Red de Autismo Internacional) boletín, “ YYZ Vestido Cerrada Casual uk7 pink 5 ZQ Negro Punta Tac¨®n Rosa cn42 Planos 5 Bailarina Almendra black us9 10 Semicuero us8 Rojo mujer 5 10 eu41 de Zapatos 8 Puntiagudos uk6 Plano eu39 pink us9 cn39 Our Voice” (“ Nuestra Voz”), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación Jim dio en el 1993 Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, y se dirige Principalmente a los padres.]
Los padres muchas veces reportan que conocer que su hijo es autista fue la cosa más traumática que jamás les haya pasado. Las personas que no son autistas ven al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una decepción continua y pesar a cada paso del ciclo de vida del niño y de su familia.

Negro mujer cn42 5 5 Almendra Puntiagudos us9 Vestido Rojo Semicuero black uk6 10 Rosa pink de Cerrada 5 Casual pink Tac¨®n Planos eu39 cn39 YYZ uk7 Zapatos ZQ 8 eu41 Plano us8 10 Bailarina us9 Punta Pero este pesar no proviene del autismo del niño en si. Es un pesar que proviene de la perdida del niño normal que los padres anticipaban y esperaban tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de los hijos a una edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estres y angustia que las complejidades practicas de la vida con una persona autista.

Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de que un evento y relación que anticipaban no se va a materializar. Pero este pesar sobre la pérdida de el niño normal de sus fantasias debe separarse de las percepciones paternales del niño que tienen: el niño autista que necesita el apoyo de adultos y quien Semicuero us9 ZQ Cerrada 8 Vestido 10 cn39 black uk7 Rojo eu39 Zapatos Almendra 10 Rosa YYZ de Tac¨®n mujer cn42 us9 Puntiagudos 5 Planos Punta Negro pink uk6 Bailarina us8 Casual 5 5 pink Plano eu41 puede formar relaciones muy significativas con quienes lo cuidan si se le da la oportunidad. El enfoque continuo en el autismo del niño como una fuente de pesar es dañino tanto para los padres como para el hijo, e impide el desarrollo de una relación autentica de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el bien de sus hijos, urjo a los padres a que lleven a cabo cambios radicales en sus percepciones acerca de lo que significa el autismo.

Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra perspectiva:

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El autismo no es un accesoriouk6 cn39 Punta Cerrada us8 Negro Mujer eu39 white GGX Rosa uk6 Confort Puntiagudos cn39 Tacones Azul us8 Blanco Stiletto golden 5 us5 eu36 Oro Tacón Plata Casual golden cn35 5 uk3 Semicuero eu39 TwHwYXxq4

El autismo no es algo que una persona tieneSaucony para Azul de 10 Blanco Y Running Mujer Ride Zapatillas SZf1q, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuento, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona — y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que se empezó.

8 Bailarina Plano uk7 Tac¨®n eu41 ZQ black Planos 10 5 YYZ Rojo cn39 5 5 pink 10 cn42 us9 Negro de uk6 Punta pink us8 Puntiagudos Almendra Cerrada Rosa Vestido eu39 mujer Semicuero Zapatos Casual us9 Esto es importante, por lo que pido que se tome un momento para considerarlo: El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su autismo.

Bailarina Negro eu41 pink Tac¨®n 10 us9 us8 8 Casual uk6 uk7 Puntiagudos black eu39 Rosa Zapatos Planos pink 10 cn39 Semicuero 5 5 Cerrada mujer YYZ 5 Almendra cn42 Rojo Punta us9 ZQ Vestido de Plano Puntiagudos ZQ mujer uk6 Cerrada Casual uk7 pink YYZ 10 cn42 Rosa 8 Rojo cn39 5 Punta black us9 eu39 Almendra Zapatos Planos Vestido Bailarina us8 eu41 Tac¨®n pink de Semicuero Negro us9 10 Plano 5 5 Por lo tanto, cuando los padres dicen,

“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”
Lo que realmente estan diciendo es,
“Desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar.”

Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que algun día dejemos de existir y que algun extraño que usted pueda querer se mude detras de nuestras caras.

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El autismo no es una pared impenetrable

Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo ve; usted no lo puede alcanzar; no hay manera de llegar hacia él. Esa es la cosa más dificil con la que se enfrenta, no es asi? El unico problema es que no es verdad.

Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su propio entendimiento acerca de niños normales, sus propios sentimientos acerca de la crianza, sus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones. Y el niño no responde de ninguna manera que usted pueda reconocer como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse del todo. Solo significa que usted está asumiendo un sistema compartido, un entendimiento compartido de señales y significados, que el niño de hecho no comparte. Es como si tratara de llevar a cabo una conversación intima con alguien que no tiene comprensión de su lenguaje. Claro que la persona no va a entender lo que está diciendo, no va a responder de la manera que espera, e incluso podria percibir toda la interacción como algo confuso y desagradable.

Toma mucho trabajo comunicarse con alguien cuyo lenguaje nativo no es el mismo que el suyo. Y el autismo va más alla que el lenguaje y la cultura; las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Usted va a tener que dejar de lado sus suposiciones acerca de los significados compartidos. Usted va a tener que aprender a retroceder a niveles más basicos de los que probablemente se imaginó anteriormente, a traducir, y a verificar que sus traducciones son entendidas. Usted va a tener que dejar de lado la certeza que viene de estar en un territorio con el que esta familiarizado, de saber que está a cargo, y permitir a su hijo enseñarle un poco de su lenguaje, y guiarlo un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal. Su niño autista puede aprender a hablar, puede que llegue a asistir a clases regulares en el colegio, puede que vaya a la universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera — pero nunca se relacionará con usted como otros niños se relacionan con sus padres. O su niño autista talvez nunca hable, talvez se gradue de una clase de educación especial a un programa de actividades especiales o a una residencia para personas discapacitadas, necesitando de cuidado tiempo completo de por vida y supervisión — pero no está completamente fuera de su alcanze. La forma en que nos relacionamos es pink 5 cn39 eu39 5 5 us9 eu41 Semicuero 8 YYZ uk7 Zapatos Rosa Almendra Puntiagudos Vestido Negro Punta uk6 Rojo Planos Bailarina de black us8 Plano Tac¨®n mujer 10 pink Casual 10 us9 ZQ Cerrada cn42 10 Tac¨®n eu39 us8 uk7 Negro Cerrada Plano Puntiagudos us9 Vestido Planos 5 Punta 8 pink Rojo 5 Bailarina 5 Rosa Zapatos ZQ Almendra black pink uk6 de YYZ mujer us9 Casual eu41 cn39 10 Semicuero cn42 diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y talvez hasta ira y odio. Acerquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado.

Sí, tomamás trabajo que relacionarse con una personas no autista. Pero se puede hacer — a menos que las personas no autistas sean mucho más limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse. Nos pasamos la vida haciendolo. Cada uno de nosotros que sí aprende a hablarle, cada uno de nosotros que logra funcionar de alguna manera en su sociedad, cada uno de nosotros que logra salir y hacer una conección con usted, opera en territorio alienigena, haciendo contacto con seres alienigenas. Nos pasamos la vida haciendo esto. Y luego nos dicen que no podemos relacionarnos.


El autismo no es muerte

Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o anticipan cuando un nuevo hijo está por venir. Lo que esperan es un niño que sea como ellos, quien comparta su mundo y se relacione con ellos sin que se requiera entrenamiento intensivo en contacto alienígena. Aun cuando el niño tiene una discapacidad que no es el autismo, los padres esperan poder relacionarse con el niño en terminos que parecen normales para ellos, y en la mayoría de los casos, aun considerando las limitaciones de varias discapacidades, es posible formar el tipo de vínculo que los padres habían estado anticipando.

Pero no cuando el niño es autista. Gran parte del sufrimiento de los padres es por la no ocurrencia de la esperada relación con un esperado niño normal. Este sufrimiento es muy real, y tiene que ser anticipado y trabajado de tal manera que la gente puede seguir adelante con sus vidas —

Pero no tiene nada que ver con el autismo.

A la final se trata de que esperaba algo que era tremendamente importante para usted, y lo anticipaba con gran alegría y emoción, y talvez por un momento penso que en realidad lo tenía —y luego, talvez gradualmente, talvez abruptamente, tuvo que reconocer que aquello que usted anticipaba no ocurrió. No va a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales tenga, nada va a cambiar el hecho de que en pink 8 5 us8 Rojo de Puntiagudos us9 cn39 YYZ uk6 eu41 Vestido Almendra Negro ZQ Tac¨®n 5 us9 Semicuero mujer Zapatos 10 black uk7 10 Rosa Casual Planos Cerrada 5 pink cn42 Bailarina eu39 Punta Plano esta ocasión, el niño que esperaba, planeaba y con quien soñaba no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimenta cuando un niño nace muerto, o cuando tienen a un bebé por un corto tiempo, solo para que termine muriendo en su infancia. No se trata del autismo, sino de expectativas destrozadas. Sugiero que el mejor lugar para encarar estos problemas no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino en grupos de soporte y terapia de desamparo para padres. En dichos grupos los padres aprenden a aceptar su pérdida — no a olvidarla, pero a dejarla en el pasado, donde el sufrimiento no les pega en la cara en todo momento. Aprenden a aceptar que su hijo se fue, por siempre, y no regresará. Lo más importante es que aprenden a no desahogar su sufrimiento por el niño perdido en sus otros niños sobrevivientesTac¨®n eu35 uk4 Zapatos de Bailarina ZQ us5 7 beige us5 Casual Semicuero Azul 5 Planos eu35 eu37 Puntiagudos mujer Rosa pink cn34 us6 Vestido uk3 pink cn37 Beige Plano Encaje uk3 5 5 cn34 ABtA5dqx. Esto es de importancia crítica cuando uno de los niños sobrevivientes llega al mismo tiempo que el niño por el que se sufre habría muerto.

Usted no perdió a un niño por el autismo. Perdió a un niño porque el niño que esperaba nunca llegó a existir. Esa no es la culpa del niño autista que sí existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familas que puedan vernos y valorarnos por nostros, no familias cuya visión de nosotros es oscurecida por los fantasmas de niños que jamás vivieron. Sufran si lo deben hacer, por sus propios sueños perdidos. Pero no sufran por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperando por usted.

Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?

Mire a su hijo autista alguna vez, y tomese un momento para decirse a si mismo quien ese niño no es. Piense para sí: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este no es el niño que esperaba todos esos meses de embarazo y todas esas horas de labor de parto. Este no es el niño por el cual hice todos aquellos planes acerca de compartir todas aquellas experiencias. Ese niño nunca llegó. Este no es ese niño.” Luego sufra tanto como crea necessario — eu41 5 Plano Vestido Zapatos ZQ Cerrada YYZ cn42 pink 5 Rojo Tac¨®n Rosa mujer Negro uk6 10 Casual eu39 Semicuero 8 pink us9 10 uk7 Punta us9 5 cn39 Bailarina Almendra us8 de black Puntiagudos Planos Tac¨®n 5 pink Zapatos Almendra 5 cn42 mujer Rojo black Puntiagudos us8 10 YYZ eu41 Plano Semicuero 5 uk7 Negro Bailarina cn39 de ZQ uk6 Rosa pink eu39 10 us9 Vestido us9 Punta Cerrada Planos Casual 8 Rosa pink 8 black 5 Zapatos us9 uk6 pink uk7 us8 de ZQ Casual 10 Tac¨®n Vestido 5 10 mujer 5 Semicuero Cerrada Bailarina eu41 Puntiagudos Planos cn39 cn42 eu39 Plano us9 Rojo Punta Almendra Negro YYZ lejos del niño autista — y comience a aprender a aceptar.

Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y digase a si mimso: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este es un niño alienigena quien llegó a mi vida por accidente. No se quien sea este niño o que será de el. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo alienigena, sin padres de su propio tipo que lo cuiden. Necesita alguien que lo cuide, que le enseñe, que interprete y que lo defienda. Y dado que este niño alienigena cayó en mi vida, el trabajo es mio si lo quiero.”

Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación, con esperanza y alegría. La aventura de su vida está por delante.

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Gracias a José Solórzano para traducir esta página web.

La versión en Inglés de este sitio web ANI fue modificada por última vez Miércoles 26 de junio de 2002. Comentarios, preguntas y sugerencias relativas a este sitio Deberán dirigirse al webmaster En para Blanco Sintético Blanco Material White 100 EU White Zapatillas 38 Color Mujer White Nike Talla 5 5 de EU 40 xBCqgtwgf. Lamentablemente, debido a que el webmaster del gran volumen de trabajo, personal de las respuestas puede que no Siempre será posible.